Categoria: ASSOCIAZIONE

La Regione finanzia con 6.272 euro il nostro progetto di riattivazione motoria individuale.

Entro dicembre 2020 la nostra associazione avrà la disponibilità di un finanziamento regionale di 6.272 euro, pari al 70% della spesa effettiva di 8.960 euro la cui differenza sosterrà con fondi del proprio bilancio.

Il progetto è rivolto a sviluppare l’attività di riattivazione motoria individuale, dei nostri soci che presentano problemi di deambulazione per effetto della malattia di Parkinson, presso l’abitazione da parte di fisioterapisti specializzati 

Un grazie per l’impegno profuso dal segretario dott. Brunelli e dal Presidente dott. Veronesi che hanno tempestivamente risposto al bando regionale pubblicato dalla Regione del Veneto nel luglio scorso, superando non semplici complicazioni burocratiche.

In effetti si sperava in una somma superiore in quanto il progetto presentato si estendeva fino al giugno 2021, ma il bando regionale ammetteva al finanziamento solo le spese sostenute dal febbraio 2020 al 31 dicembre 2020.

In ogni caso positiva la possibilità di aiutare i nostri soci più colpiti dalla malattia di parkinson, nella speranza che l’emergenza Covid possa essere superata presto e così l’associazione possa riprendere in pieno la sua attività.

Ausili e protesi: ora è possibile far tutto da casa

La procedura per ottenere l’autorizzazione dell’ULSS 9 alla fornitura di un ausilio o di una protesi per  i portatori di handicap ora è piu’ facile: a seguito di sollecitazione la direzione dell’ulss 9 Scaligera ha consentito che la domanda e il rilascio dell’autorizzazione possa avvenire per posta elettronica certificata comodamente da casa. 

La richiesta di autorizzazione di protesi e ausili (con la prescrizione e il preventivo) può essere
presentata, ora,  anche tramite PEC al seguente indirizzo: protocollo.aulss9@pecveneto.it.

Su esplicita richiesta l’autorizzazione viene spedita a casa sempre via PEC senza doversi recare presso gli uffici  amministrativi dell’ULSS.

In tempo di Covid non è una semplificazione di poco conto. 

Per ogni ulteriore informazione è possibile consultare la pagina dedicata dell’ULSS 9: 

https://www.aulss9.veneto.it/index.cfm?action=mys.page&content_id=736  

REGIONE VENETO: ISTITUITO UN TAVOLO REGIONALE PER IL PARKINSON.

Istituito in Veneto il “Tavolo permanente regionale per la Malattia di Parkinson al fine di garantire in tutto il territorio regionale un raccordo continuativo tra tutti i professionisti coinvolti nella cura di tale malattia”. Ne fanno parte tre rappresentanti dei pazienti. Una presenza che assicura al Coordinamento delle associazioni venete di poter rappresentare il punto di vista delle persone con Parkinson nella stesura del “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale” (PDTA) del Parkinson.

Felicitazioni e auguri di buon lavoro ai colleghi nominati: Carlo Pipinato dell’Associazione Parkinson Rovigo, Manuela Cossiga dell’Associazione Parkinsoniani Venezia Mestre e associati e Luciano Arcuri dell’Associazione di Padova.

Il decreto istituivo del tavolo del 28 Ottobre scorso è frutto di quattro anni di lavoro delle associazioni venete che hanno rilevato 36.500 i casi di Parkinson nella regione.

Il Decreto costituisce un momento importante per la comunità delle persone con Parkinson e per la consapevolezza dell’intera cittadinanza visto che solo un soggetto su 4 riceve una diagnosi prima dei 60 anni, nonostante i primi sintomi della malattia si manifestino tra i 40 e i 58 anni.

Raggiunto questo primo obiettivo, le associazioni saranno impegnate per altri due anni nella redazione del “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale” (PDTA) del Parkinson del Veneto

COVID CONTRO PARKINSON?

IN CASA PRIGIONIERI DEL COVID.

October 29, 2020 

Giangi Milesi

Giangi Milesi

Vicepresidente Fondazione Pubblicità Progresso e Presidente Confederazione Parkinson Italia

Non ci sono evidenze che le persone malate di Parkinson siano particolarmente vulnerabili al Covid-19. Semmai sono più esposte al rischio complicazioni di chi è in salute. E allora perché diciamo che l’impatto della pandemia è così pesante e doloroso per il mondo Parkinson? Lo conferma il neurologo Angelo Antonini sul Sole 24 Ore del 24.9.2020: «L’inattività, lo stress e la solitudine hanno aggravato i disturbi della malattia e comportato la comparsa di molteplici complicanze. Alcuni pazienti hanno lamentato un significativo peggioramento delle loro condizioni proprio perché impossibilitati a muoversi, uscire per una passeggiata, fare esercizio fisico. L’impatto della condizione di isolamento conseguente al lockdown si è manifestato anche sull’efficacia stessa delle cure. Tra marzo e aprile, diversi pazienti che non avevano mai mostrato oscillazioni motorie/non motorie significative hanno riferito di soffrire di gravi periodi di off (blocco motorio), interruzioni del sonno, dolore cronico e persino problemi cardiaci e peggioramento dei sintomi gastrointestinali». Il professore all’Università di Padova aggiunge: «un aspetto poco valutato nella gestione di questa patologia è l’effetto sui caregiver» esposti a «un notevole carico emotivo e fisico che col peggioramento della malattia determina un aumento del tempo dedicato giornalmente alla cura e di quello notturno e che può innescare fenomeni gravi di stress». All’analisi di Antonini aggiungiamo che anche le attività delle nostre associazioni sono state sospese dalle misure di distanziamento e con esse l’enorme tessuto di relazioni sociali che tengono le persone con Parkinson lontane dall’isolamento.

Indipendentemente dall’impatto diretto del Covid sulle persone con Parkinson, la pandemia e la sua gestione ne peggiorano la qualità della vita, colpendole proprio nei sintomi non motori dove già si registrano le maggiori complicanze, smantellandone le relazioni sociali.

Ecco perché in epoca Covid è diventato ancora più necessario sostenere le attività delle associazioni dei pazienti. Se la chiusura delle sedi comporta la sospensione delle molteplici iniziative nei territori, le associazioni vanno sostenute nella creazione di strumenti alternativi di relazioni sociali, come le piattaforme web. Come Confederazione Parkinson Italia siamo impegnati in questa direzione e abbiamo affiancato concretamente lo sforzo delle nostre confederate per non lasciare sole le persone con Parkinson e cargiver. Il 12 Marzo abbiamo dato vita alla prima rete europea di medicina collaborativa fra pubblico (Istituto neurologico Besta), privato (ParkinsonCare di Zambon e Santo Stefano Riabilitazione) e nonprofit (Parkinson Italia e Limpe). Grazie a questa partnership offriamo – GRATUITAMENTE – l’assistenza infermieristica specializzata telefonica a tutte le persone in difficoltà. Nonostante il servizio di assistenza telefonica stia muovendo i primi passi con un numero da chiamare finora sconosciuto, di 10 cifre e difficile da memorizzare, nei primi sei mesi ha generato 6.698 interventi telefonici. In totale, le persone seguite con la teleassistenza sono state 712, e solo per 177 di loro c’è stato bisogno di a una visita specialistica, 157 delle quali in telemedicina. Insomma, solo 20 pazienti su 712 sono stati costretti a lasciare l’abitazione per una visita dal Medico di medicina generale (13) o in Pronto soccorso (7). Un bel risultato in tempi di lockdown. Un’indicazione utile per il futuro di un sistema sanitario economicamente sostenibile ed efficace come dimostra il gradimento pressoché unanime rilevato con un’intervista anonima: facilità di contatto 98%; soddisfazione per l’ascolto 92%; soddisfazione per informazioni e consigli ricevuti 96%; soddisfazione per i risultati ottenuti 88%; aumento delle conoscenze 86%. Infine, l’importanza di questa esperienza non è sfuggita alla comunità internazionale con due gli articoli sulle riviste scientifiche Parkinsonism and Related Disorders e The British Journal of Neuroscience Nursing.

Nello scombussolamento del sistema sanitario per il Covid abbiamo compiuto sperimentazioni e realizzato esperienze risultate efficaci: dall’assistenza telefonica alle ricette elettroniche, dalle visite neurologiche in telemedicina alla medicina collaborativa, al case management (infermiere specializzato in grado di attivare le competenze multidisciplinari di neurologi e psicologi, nutrizionisti e urologi, fisioterapisti e medici di medicina generale ecc.). Esperienze utilissime al sistema sanitario pubblico in questa fase di ripensamento. Ora dobbiamo saper cogliere l’occasione per estenderle e codificarle. Perciò le abbiamo comunicate a chi sta al Governo in Italia e in Europa e portate in audizione alla Commissione Affari Sociali della Camera e al Festival della Partecipazione.

Il lockdown rischia di paralizzarci a tutti i livelli: anche la campagna NonChiamatemiMorbo – storie di resistenza al Parkinson ha subito stop e rinvii. In una continua corsa ad ostacoli siamo però riusciti a completare la preparazione della mostra fotografica parlante con le immagini di Giovanni Diffidenti e i testi interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio; inaugurarla al Piccolo teatro di Milano, in settembre (anziché in primavera), con un buon successo di pubblico e una critica dentro e fuori il mondo Parkinson addirittura unanime nell’apprezzamento; ricevere durante l’evento inaugurale messaggi non formali e di condivisione dei nostri obiettivi dal Commissario europeo Gentiloni e dal Ministro Speranza; realizzare nel 2020 tre tappe della mostra dimostrando che la frammentazione del mondo Parkinson può diventare una ricchezza che porterà l’iniziativa in ogni città; fare di ogni tappa occasione di consapevolezza: a Genova un webinar sui progressi e le sfide della ricerca sulla malattia di Parkinson [ascoltala qui]about:blank

a Trento un ricco programma di eventi con l’aggiunta di storie raccolte localmente [lo trovi qui]

Siamo riusciti a dare evidenza alle ragioni che distinguono il Parkinson da un morbo contagioso. Ragioni che “hanno già fatto breccia nel cuore di chi è riuscito a vedere la mostra fotografica parlante”, recita la pagina pubblicitaria della Confederazione Parkinson Italia. “Il mondo del Parkinson ha bisogno di tornare presto alla vita sociale e si impegnerà, come sempre su un piano assolu­tamente scientifico, perché questo avvenga. PARKINSON CONTRO COVID è il nostro nuovo impegno. Sconfiggeremo il virus, insieme. Le persone malate di Parkinson hanno ancora molto da dare alla vita. E la vita a loro”.

Giangi Milesi

Vicepresidente Fondazione Pubblicità Progresso e Presidente Confederazione Parkinson Italia

Decreto Semplificazioni.

Invalidita' ed ausili: semplificate le procedure.

Verona,25.10.2020

Recentemente è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il “Decreto Semplificazioni” – Legge 120/2020 dove compaiono due articoli che si riferiscono a persone con disabilità.

Indico in forma succinta il contenuto:

-Art.29 bis: tratta dell’accesso alle agevolazioni fiscali per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici: l’agevolazione riguarda la possibilità di acquisto con Iva al 4%.

E’ sufficiente presentare il documento di disabilità (Invalidità Civile o L.104).

Art.29-ter:Semplificazione dei procedimenti di accertamento degli stati invalidanti e dell’Handicap.

1-Le commissioni preposte all’accertamento delle minorazioni sono autorizzate a redigere i verbali sia di prima istanza che di revisione anche solo sulla valutazione degli atti, se la documentazione sanitaria presentata consente una valutazione obiettiva.

2-La valutazione sugli atti puo’ essere richiesta direttamente dall’interessato (allegando la documentazione clinica) o all’atto della domanda compilata dal medico di familia.

In questo caso spetta al responsabile della commissione indicare la documentazione sanitaria da allegare.

Nell’ipotesi che la documentazione non sia sufficiente per una valutazione obiettiva l’interessato viene convocato a visita diretta.

Dott.Gianluigi Veronesi

Specialista Malattie Nervose e Mentali-Specialista Medicina Legale

Presidente Unione Parkinsoniani Verona odt

tel.328.4661777-mail:magive38@libero.it

CHIUSO PER COVID: ATTIVA LA RIATTIVAZIONE MOTORIA DOMICILIARE E IL SUPPORTO TELEFONICO.

La nostra associazione mantiene attiva la riattivazione motoria domiciliare, il supporto telefonico e le riunioni ed i convegni che si riusciranno ad organizzare tramite internet, in videoconferenza.

Da domani 26 ottobre 2020:

a) sono sospese le attività di palestre, piscine, centri natatori, centri benessere, centri termali, fatta eccezione per quelli con presidio sanitario obbligatorio o che effettuino I ‘erogazione delle prestazioni rientranti nei livelli essenziali di assistenza, nonché centri culturali, centri sociali e centri ricreativi;

b) l’attività sportiva di base e l’attività motoria in genere svolte all’aperto presso centri e circoli sportivi, pubblici e privati, sono consentite nel rispetto delle norme di distanziamento sociale e senza alcun assembramento, in conformità con le linee guida emanate dall’Ufficio per lo sport, ferma restando la sospensione delle attività di piscine e palestre e fatti salvi gli ulteriori indirizzi operativi emanati dalle Regioni;

3) sono consentite le attività dei centri di riabilitazione.

Ulteriori disposizioni specifiche per la disabilità

Le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, sociooccupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono svolte secondo piani territoriali, adottati dalle Regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori

Le persone con disabilità motorie o con disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva o sensoriale o problematiche psichiatriche e comportamentali o non autosufficienti con necessità di supporto, possono ridurre il distanziamento sociale con i propri accompagnatori o operatori di assistenza, operanti a qualsiasi titolo, al di sotto della distanza prevista.

Sono sospesi i convegni, ad eccezione di quelli che si svolgono con modalità a distanza;  è fortemente raccomandato svolgere anche le riunioni private in modalità a distanza;

VIEDOCONFERENZE

Cari amici,

a causa della pandemia Covid per tenerci in contatto dobbiamo ricorrere alla tecnologia.

Abbiamo pertanto attivato sulla pagina iniziale del sito il bottone “Videoconferenze”.

Buona Visione.