La malattia di Parkinson è una grave patologia cronico-degenerativa molto diffusa e rilevante. Anche in Italia per una molteplicità di fattori, tra cui principalmente l’invecchiamento, la malattia di Parkinson presenta una crescente diffusione, come in tutta Europa: si stima che ne soffra tra il 4 ed il 6 per mille della popolazione. Per gravità ed ampiezza dell’impatto la malattia di Parkinson costituisce un’importante priorità governativa nell’elaborazione del Piano Nazionale delle Cronicità, attorno al quale si stanno predisponendo i Tavoli di Lavoro tra esperti. Nel nostro Paese, gli studi sono di tipo prevalentemente clinico e, dunque, risulta rilevante un’adeguata osservazione sugli aspetti sociali intrinsecamente connessi alla comprensione del vissuto di malattia ed all’elaborazione di approcci efficaci verso esiti soddisfacenti del percorso assistenziale. Si ritiene che per il benessere del malato e per il sostegno dei caregiver l’osservazione e la valutazione dell’impatto della malattia di Parkinson sulla famiglia e la società siano di grande rilevanza e che dai risultati del progetto possa derivare un’innovazione degli approcci idonei a valorizzare il contributo dell’associazionismo nelle azioni di prevenzione e cura della malattia di Parkinson. L’elaborato che sarà prodotto rappresenterà il contributo delle Associazioni Parkinson del Veneto per la formulazione del “Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale” (PDTA) che la Regione Veneto deve redigere in ottemperanza al “Piano Nazionale delle Cronicità” (PNC) del 2016.
Obiettivi
Il progetto “Donare per il tuo domani” si propone di favorire lo studio del fenomeno e l’elaborazione di proposte per nuovi modelli di cura, valorizzando il contributo dell’associazionismo ed ottimizzando la spesa pubblica. Viene dedicata attenzione all’impatto delle nuove tecnologie (e-health) sia nella generazione di contesti di comunicazione e sostegno relazionale (comunità dei caregiver), sia nella gestione di sistemi di cura (monitoraggio e controllo). In particolare si intende:
a) rilevare ed analizzare l’incidenza delle problematiche sociali nella condizione del malato di Parkinson, sperimentando le linee guida di un modello di ricerca che rappresenti unitariamente il parkinson, nelle componenti epidemiologiche, sociologiche ed assistenziali, e nelle reciproche relazioni;
b) acquisire una aggiornata rappresentazione del Parkinson su scala regionale, articolando l’indagine per fascia d’età e gravità (incidenza, modalità di prevenzione e cura, modelli sociosanitari, uso di nuove tecnologie..);
c) contribuire all’innovazione dei sistemi socio sanitari e delle politiche di cura, integrando il tema sociale nelle politiche sanitarie verso il malato di parkinson, elaborando nuovi dispositivi ed approcci (soggetti di cura, tecnologie….);
d) valorizzare e coinvolgere i caregiver (associazionismo e no profit) come soggetti protagonisti della cura della persona con Parkinson;
e) sperimentare una buona prassi progettuale, disponibile alla diffusione su scala nazionale, anche focalizzando il contributo offerto dalle nuove tecnologie (APP..) ed articolandola con riferimento alle specifiche problematiche connesse alla fascia d’età del malato di Parkinson.
Azioni
a) elaborazione del modello di ricerca sociologica:
b) realizzazione ricerca:
c) laboratorio di innovazione:
d) sperimentazione proposte innovative:
e) consegna report finale e rendicontazione: 31 dicembre 2019
f) evento di presentazione della ricerca:
Linee metodologiche dell’analisi
1) Analisi dell’impatto sociale della malattia di Parkinson (questionario online malati e caregiver):
– si ipotizza di somministrare un questionario online a 20 malati per ognuna delle 7 province della Regione Veneto, per un totale di 140 interviste a malati parkinsoniani;
– si ipotizza di somministrare un questionario online a 10 caregiver per ognuna delle 7 province della Regione Veneto, per un totale di 70 interviste a caregiver.
Il reperimento e la sensibilizzazione delle persone da intervistare saranno effettuati dalle Associazioni Parkinson della Regione, con il possibile coinvolgimento del sistema socio sanitario, nel rispetto rigoroso della normativa sulla privacy, e secondo i criteri indicati dal Comitato Scientifico, seguendo le procedure già consolidate nella pratica dei maggiori Istituti di ricerca.
2) Indagine sul professionista nel suo contesto organizzativo (interviste; focus group):
– si ipotizza di intervistare 1 neurologo e 1 fisiatra in ogni provincia della Regione Veneto, per un totale di 7 interviste a fisiatri e 7 interviste a neurologi esperti.
– si ipotizza 1 focus group in ognuna delle 7 province venete, per un totale di 7 focus group. La tipologia di focus group che si prevede di utilizzare è quella che contempla una composizione eterogenea dei partecipanti in modo da favorire il confronto tra diversi punti di vista (caregiver, infermieri, personale addetto all’assistenza socio- sanitaria etc).
